A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)

Em agosto de 2024, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down completou 30 anos.

A FBASD nasceu sob a bandeira da inclusão, especialmente na educação. Tem por fundamento contribuir para o desenvolvimento global das pessoas com síndrome de Down, acesso à cidadania plena, às garantias legais e ao protagonismo nos direitos.

Ao lado das filiadas, realizou congressos em várias regiões do país, a fim de divulgar a inclusão e o protagonismo das pessoas com T21.

Reúne 52 organizações nas cinco regiões do país e atua como observatório do cumprimento da Constituição Federal e da legislação infraconstitucional. Desde a fundação, luta e faz a defesa incondicional da garantia da educação nas escolas comuns para todas as pessoas, incluindo as com deficiência, pautando-se pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas.

Em 2016, criou o Grupo Nacional de Autodefensores, integrado por jovens e adultos com síndrome de Down. Eles se reúnem regularmente para estudar os direitos das pessoas com deficiência e debater temas de interesse - inclusão escolar, saúde, empregabilidade, cultura e outros.

Desde então, a FBASD promove cursos para formar autodefensores e mediadores para fortalecer o movimento da autodefensoria. Como resultado, em 2024 foi criada a Rede Nacional de Autodefensoria contra o Capacitismo e em favor da Educação Inclusiva, no âmbito do Ministério da Educação. A Federação foi a idealizadora e articuladora da Rede, fato histórico para o movimento dos direitos das pessoas com síndrome de Down.

Com o apoio das diretorias regionais, da coordenação nacional e mediadores, a Federação possui grupos de autodefensores no Nordeste, Sul e Sudeste e estimula a criação de novos grupos nas associações filiadas.

Os autodefensores constituem a linha de frente de defesa dos direitos das pessoas com síndrome de Down, representando o movimento em eventos e solenidades públicas, no Congresso Nacional, Assembleias Legislativas, Câmaras Municipais e em instituições da sociedade civil.

Em várias oportunidades, a FBASD foi representada por autodefensores na celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março) na Assembleia da Organização das Nações Unidas (ONU) em Nova York e Genebra. Nos dois últimos anos, os expositores abordaram o papel da autodefensoria e a linguagem simples, ferramenta fundamental para as pessoas com deficiência intelectual.

Ao longo de sua existência, a Federação, ao lado da sociedade e poder público, alcançou expressivos resultados. Além da já citada Rede Nacional de Autodefensoria, participou da criação do Programa Viver sem Limites, da política de educação inclusiva e em iniciativas de atenção à saúde das pessoas com síndrome de Down, como as Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde.

Também atuou em favor da garantia, às pessoas com deficiência intelectual, mental ou grave, do direito à pensão por morte do pai ou mãe acumulada com a remuneração de atividade vinculada ao Regime Geral da Previdência Social e contribuiu na construção da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

Conquista recente é a aprovação da Lei do Ecocardiograma, que assegura às gestantes direito no Sistema Único de Saúde ao exame para detectar no bebê a síndrome de Down e alterações cardiológicas congênitas, que têm grande prevalência nessa população.

A FBASD organiza-se em uma Diretoria Executiva, cinco Diretorias Regionais (nestas, o diretor adjunto é uma pessoa com síndrome de Down) e um Conselho Fiscal. Conta com uma rede de profissionais voluntários nos comitês Técnico-Científico, Jurídico, Educação, Empregabilidade e Comunicação.

A Federação teve papel relevante no Conselho Nacional de Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade), defendendo de forma inegociável a educação inclusiva. Integra o Conselho Nacional de Saúde, o Grupo de Trabalho da Comissão Técnica Assessora de Vigilância em Anomalias Congênitas (CTA-VAC) do Ministério da Saúde e a Comissão Nacional da Política de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (CNPEEI) do Ministério da Educação, além da Rede Nacional de Autodefensores. É signatária do Pacto Nacional pela Primeira Infância do Conselho Nacional de Justiça (CNJ).

Integra a Agenda 227, Marco Legal Criança e Natureza, Rede Buriti, Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (RedeIn), Coalizão Brasileira pela Educação Inclusiva. Tem parcerias com Instituto Jô Clemente, Associação Nacional do Ministério Público dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficiência (Ampid), Associação Nacional do Emprego Apoiado (Anea), dentre outras. É filiada à Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (Fiadown); Red Regional por la Educación Inclusiva (RREI) e Down Syndrome International (DSI).

Aplausos aos precursores dessa história de lutas e a todos que se dedicam ao movimento associativo! Vida longa à Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down!