Debora Goldzveig
6 de novembro de 2025
O papel dos irmãos nesta jornada de vida da pessoa com SD.
Olá, sou irmã do David, que tem 33 anos, adora escutar música, desenhar, dançar, futebol, assistir ao programa do Chaves, estar com seu cachorro e com amigos, desde que não haja muito barulho. David valoriza sua família, tem questões com sua irmã, essa que vos fala, é amoroso, sensível, com boa percepção sobre o universo ao seu redor, e entre tantas outras características, tem síndrome de Down e autismo.
Gosto de dizer que durante muitos anos, foi o David quem me chamou para dançar. Ele quem foi a alavanca para que eu pudesse me incluir nos meios sociais em que eu queria pertencer.
Como assim?
Voltando no tempo, vou contar sobre o momento da notícia em que soube que meu irmão era “especial”. Sabe, esse momento, para os irmãos, em geral, pode acontecer em fases diversas da vida. As vezes, até depois de anos de convivência, mas, por não terem se atentado ao impacto dessa relação, vivem a vida naturalmente, sem nem perceber quanto é transformador ter um(a) irmão(a) com diversidades funcionais.
Lembro-me das minhas conversas com minha mãe ainda grávida, quando voltávamos conversando no carro, na volta da escola ou aulas de ballet, quando planejávamos como seria quando David chegasse para nossa família. Eis que na maternidade, aos meus cinco anos e meio, lembro-me que notei um “climão”, e sabia que algo estava meio fora de contexto. Os cisnes azuis de dobradura em acetato (um plástico duro transparente) com suas penas em algodão, estavam sobre a mesa, mas meu pai não sorria e não queria entregar as lembrancinhas para as visitas. Minha mãe estava leve, sorridente, mas havia um ar de preocupação enquanto minha avó falava com ela baixinho.
Naquele momento, minha prima me chamou para dar uma volta nos corredores, quando me disse “querida Débora, parabéns! Você ganhou um irmão que precisará de muito carinho e atenção. Você precisará ter bastante paciência com ele, pois ele é especial”. Naquele momento pensei: “Eu também sou especial. O que ele tem de diferente de mim? Será mais do que eu?”
Foi então, que logo cedo assumi o papel de “irmãe”, hoje percebo, para não perder meu lugar privilegiado, que até então, ocupava como filha única. Passei a amá-lo, incentivá-lo, acreditar sempre no máximo potencial que ele tem, mas era muito exigente. Acabei trocando por um bom tempo, o lugar de irmã para virar mãe, educadora, nutricionista, entre outras funções, exceto a leveza da irmã.
Queria que ele fosse o mais autônomo possível, pronunciando as palavras corretamente, fazendo movimentos minuciosos, como amarrar o tênis, utilizar garfo e faca, entre tantos outros exemplos. Por vezes não me permitia fazer algo para ele, mesmo que fosse um pequeno mimo com medo de ser capacitista. Isso, futuramente, geraria um afastamento entre nós, principalmente após a saída da casa dos meus pais, para construir minha jornada individualmente.
Assim como comecei esse texto, em muitos lugares eu era apresentada como irmã do David, a Débora. É comum que irmãos e irmãs tenham sua identidade própria deixada de lado, uma vez que pessoas com T21 precisam de uma série de recursos para seu estímulo e desenvolvimento, principalmente na infância. Acabam tendo que acompanhar em terapias como fono, fisio, TO (terapia ocupacional), aguardar horas em um lugar que não querem estar porque a família não tem com quem deixar. Lembro-me de querer experimentar as marmitas do David, que ele levava para os exercícios da fono (mas nem sempre podia). Ou, ficava criando histórias na minha mente, nos espaços abertos da clínica, para fazer o tempo passar. Levava minha lição de casa, e quando possível, jogava com meus pais na sala de espera. Mas tudo aquilo começou a me saturar. Houve uma época em que eu não queria mais ir (por volta dos meus 11/12 anos), já entrando na adolescência. Porém não tinha opção, não me era permitido ficar em casa sozinha, então lá estava eu, semanalmente acompanhando-o nas terapias e consultas.
Foi então que, aos meus 22 anos, em uma tarde ensolarada de domingo, tive uma certa crise. Estava em meu quarto, refletindo sobre a falta de pertencimento que sentia na minha própria casa. Pequenas coisas como: meus pais não queriam que eu deixasse a porta do quarto fechada para que o David tivesse livre acesso. Mas, ele mexia nas minhas coisas, meus cosméticos, acabava com meus shampoos e condicionadores, que na época, eu já comprava com meu próprio dinheiro. Além de mexer na minha gaveta de roupas íntimas. Tudo aquilo me fez pensar quantos irmãos de pessoas com síndrome de Down passam pelos mesmos sentimentos? Raiva, incompreensão, tristeza, angústia, aprisionamento, insegurança sobre o futuro… Tudo isso junto com muito amor, parceria, carinho, criatividade, respeito, era um grande misto de sensações, como naquele filme “Divertidamente”. Naquele dia, minha mãe sugeriu que eu contactasse os irmãos de todos os núcleos que o David frequentava, e montasse um grupo de compartilhamento e acolhimento.
Foi assim nasceu o Instituto Projeto Irmãos. Fundado por mim em fevereiro de 2014, com o lema "Respeito às diferenças para ressignificar identidades." Ou seja, a admiração entre irmãos e convívio na forma e condição de cada um, sem que haja comparação ou juízo de valores de quem é melhor ou pior. Tem o propósito de acolher irmãos de pessoas com deficiência em geral, fortalecendo o senso de pertencimento e as redes de apoio. Utiliza arte, expressão corporal e diálogos como principais ferramentas de atuação, assim como promove ações de impacto social e inovação a partir do olhar desses irmãos na perspectiva inclusiva.
Hoje percebo que aquele foi meu verdadeiro espaço para desabafos, que eu não estava sozinha. Notei também que havia muitas outras causas, como falar sobre futuro, adultar, envelhecimento, trabalho, sexualidade, gestão financeira, direitos legais, saúde, entre outras.
Cuidar e acompanhar uma pessoa com deficiência ao longo do seu desenvolvimento envolve muitos desafios emocionais, que muitas vezes estão relacionados ao isolamento social e à falta de uma rede de apoio.
E falando em rede de apoio, esse é um bom exemplo de como é importante ter uma rede fortalecida para cuidar de quem cuida, não é mesmo? Irmãos em geral, não são cuidadores em primeira mão, mas podem se tornar um dia e geralmente, acabam abraçando esse lugar para promover uma vida saudável ao seu/sua irmã(o).
Este é um processo muito bonito quando há escuta ativa, acolhimento sem julgamentos, diálogos, e muito importante, momentos individuais com os pais, em que se sentem valorizados, sem seus irmãos (atípicos) por perto.
O convívio entre irmãos, sem a presença dos pais também é essencial, para que se possa fortalecer uma linguagem própria, na construção de um presente/futuro de forma que possam se fazer presentes, mesmo à distância. A convivência entre irmãos é de extrema importância a medida em que cada um possa manter seus desejos e aprender a lidar com as diferenças, sem perder sua individualidade. Por isso é muito importante que os pais não atribuam a responsabilidade do cuidador ao irmão sem deficiência, o que muitas vezes acontece desde o seu nascimento. Mesmo sem saber, ele/ela (irmão(a)) já nasce no papel de enfermeiro/ cuidador, o que pode gerar diversos sentimentos desfavoráveis ao longo de seu crescimento como culpa, ciúme excessivo, incompreensão, rejeição, raiva, incompreensão, entre outros.
Quando não há incentivo dos pais para essas trocas individualizadas, se criam “gaps” na comunicação, ou seja, espaços vazios que dificultam o entendimento do outro. A comunicação nem sempre se dá verbalmente. Há muito sobre percepção gestual do outro, o falar através da arte, de imagens, pequenos gestos que demonstram o modo de ser de cada um, e que torna essa convivência entre irmãos um processo lindo! Gosto de dizer que “o futuro começa hoje”. Quando cultivamos essas “rampas internas” facilitamos o acesso ao que há de mais íntimo em nós, irmãos, que é sustentar os próprios desejos e ter recursos internos para tomada de decisões.
Escolher sair da casa dos pais para uma vida autônoma, fazer uma viagem longa, um intercâmbio, mudar de profissão, se relacionar com alguém, sair sem levar a(o) irmã(o), ter filhos, entre tantas outras escolhas corriqueiras da vida, que, quando não há uma base segura, fortalecida por uma boa relação interna e familiar, podem se tornar complexas. Por isso, a escuta e acolhimento desde cedo pela família, de ambos os irmãos (típicos e atípicos) é tão importante. Além disso, é necessário estimular o convívio com a família estendida entre primos, tios, avós e até amigos próximos, para fortalecer vínculos de pertencimento e autonomia.
Outra forma de valorizar as áreas da vida é olhar separadamente para saúde, lazer, cultura, esporte, trabalho, educação, direitos e deveres, analisando como se dá essa integração entre irmãos e individualmente. Será que estamos sendo parte de fato da construção da jornada de vida em cada uma delas? Isso não quer dizer viver a vida do outro, mas ter empatia em dialogar com os pais a respeito dos desafios e possibilidades de apoio, tornando um processo sucessório muito mais tranquilo e consciente.
Gosto de dizer que ser irmão é surfar em ondas de vento, que nos levam para todas as direções, nos fazem ser resilientes, com altas habilidades de adaptação, um senso de responsabilidade muitas vezes maior e precoce, que impulsionam para lugares e conquistas incríveis!
De acordo com a PNAD* Contínua* 2022 (IBGE), estima-se que há 18,6 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, correspondendo a 8,9% da população com dois anos ou mais. Vocês já pensaram em quantas dessas pessoas possuem irmãos?
Nem todos se identificam como embaixadores da inclusão, mas nós irmãos possuímos recursos para incentivar a transformação, por uma sociedade mais justa e inclusiva, é um fato!
Para além deste olhar atento é importante que a rede de apoio também tenha consciência de que precisa ser apoiada. Caso contrário, é muito fácil cair no capacitismo, o preconceito disfarçado de mérito, onde o olhar limitante, mesmo que sem intenção, acaba predominando sobre as PcD. Atentar para a importância do autocuidado é: 1. manter a alteridade, entendendo os limites de cada um sem perder sua identidade, e contando com outras redes de apoio para o cuidador; 2. valorizar o convívio inclusivo, onde a todo momento é possível aprendermos uns com os outros e também ser apoiados pelas próprias PcD, à sua forma e potência, sem querermos "curar" ou que elas ajam conforme achamos que é o ideal a todo momento..
Que possamos seguir respeitando as diferenças e ressignificando identidades na construção dessa rede de apoio que apoia e precisa ser apoiada, valorizando a alteridade e autonomia de cada um em sua mais rica identidade.
*Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua
Dicas de conteúdos relacionados:
Livros
Referências Bibliográficas
Harvard Business Review (2013)
SCIELO.BR
PEPSIC.BVSALUD.ORG
Relatórios do Banco Mundial e da ONU
Estudos como o da University of Pennsylvania (2018)
Estudo "Women Give 2020" da Indiana University
BRASIL. Presidência da República. Decreto N° 6.949, de 25 de agosto de 2009 – Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo facultativo, assinado em Nova York, em 30 de março de 2007. Organização das Nações Unidas.
BARROS, M. SANTOS, A.C.B. Por dentro da autoeficácia: um estudo sobre seus fundamentos teóricos, suas fontes e conceitos correlatos. 2010. Revista Espaço Acadêmico, 111. Setembro.
CAMPOS, S.; PEIXOTO, F. "Eles dizem que o meu irmão é tecla 3” – A auto-estima e o(s) autoconceito(s) dos irmãos de pessoas com deficiência", 2009. Trabalho apresentado em X Congresso Internacional Galego-Português de Psicopedagogia, In Actas do X Congresso Internacional Galego-Português de Psicopedagogia, Braga.
CATE, I.M.P-T; LOOTS, G.M.P. Experiences of Siblings of Children with Physical Disabilities: an Empirical Investigation. Disability and Rehabilitation, Ipswich: Taylor & Francis, 22(9), pp. 399-408, 2000.
CHARTIER, R. Diferenças entre os sexos e dominação simbólica (nota crítica). Cadernos Pagu, Campinas, SP, n. 4, p. 37-47, 2008.
CROCHIK, José Leon. Teoria crítica da sociedade e estudos sobre o preconceito. Revista Psicologia Política, São Paulo, v. 1, n. 1, p. 67-99, 2001.
CAMPOS, S.; PEIXOTO, F. "Eles dizem que o meu irmão é tecla 3” – A auto-estima e o(s) autoconceito(s) dos irmãos de pessoas com deficiência", 2009. Trabalho apresentado em X Congresso Internacional Galego-Português de Psicopedagogia, In Actas do X Congresso Internacional Galego-Português de Psicopedagogia, Braga.
FERNANDES, OTILIA. FRATRIA E PERSONALIDADE: Semelhanças e diferenças entre irmãos. Livro. 2000. São Paulo
SUMAIA, M. P.S. A presença da pessoa com deficiência na família: com a palavra, o irmão . Salvador: UCSal. Superintendência de Pesquisa e Pós-Graduação, 2015. 187f.
Debora Goldzveig
